אתגרים נסתרים
נעסוק במחלות "שקופות" ובאנשים וילדים שמתמודדים עם האתגרים הנסתרים של המחלות האלה. נבחן איך נוכל לעזור להם.
מחלות "שקופות" הן מחלות כרוניות שמקשות ומגבילות את חייהם של החולים בהן, אך על פי רוב אין המגבלה או הקושי ניכרים לאנשים אחרים. למתמודדים עם מחלה שקופה על פי רוב לא יהיו הסממנים החיצוניים שנחשבים בחברה סימנים לנכות כלשהי, כגון כיסא גלגלים, כלב נחייה, מכשיר שמיעה וכדומה. החברה תראה בהם אנשים בריאים. מחלות שקופות הן מחלות נפש, כאב כרוני, עייפות כרונית, הפרעות שינה כרוניות ועוד.
יש שהמתמודדים עם מגבלה גופנית נסתרת או אתגר נפשי מסוגלים להיות פעילים, לעבוד, לבלות ולהתעמל. אך יש שנאבקים רק כדי לעבור את היום בעבודה או שאינם יכולים לעבוד כלל. תהליך האבחון של המחלה וההכרה בה עשוי להימשך שנים, וגם כאשר מקור הסבל מתגלה, לא תמיד קיים טיפול למחלה.
אחד הקשיים הנלווים למחלה השקופה, מעבר לתסמיני המחלה עצמה, הוא חוסר ההבנה וחוסר האמפתיה של החברה. לדוגמה, מי שמתמודד עם מחלה שקופה ומחזיק אישור "פטור מהתור" עלול לקבל תגובה זועמת בבואו לממש אותו ולעקוף אחרים. גם ישיבה באוטובוס עמוס על ספסל שהתפנה עלולה להיחשב שלילית. אנשים וילדים הסובלים ממחלה רגשית או נפשית עלולים לסבול מנידוי חברתי ומחוסר הבנה מצד אחרים בסביבתם. לעיתים החולים מסתירים את המחלה ונאלצים להתמודד איתה לבד, מתוך בושה או חשש שלא יאמינו להם.
אפשר לקרוא על דוגמאות למחלות שקופות בכתבה.
תכל'ס איך ניגשים לנושא?
- הציגו תמונות של אנשים שיש להם מגבלה גופנית ניכרת לעין (כמו מישהו שמתמודד עם עיוורון או נעזר בכיסא גלגלים). בקשו מהתלמידים לחשוב כיצד המגבלה של המצולמים משפיעה על היום-יום שלהם – באילו פעולות יום-יומיות יתקשו ובמה יזדקקו לעזרה? לאחר מכן הציגו תמונה של מישהו שלא נראה שיש לו מגבלה. דונו: האם לו היו מגישים סיוע דומה כמו לאנשים בתמונות הקודמות? הסבירו מהן מחלות שקופות וספרו על הקושי לדעת מי מתמודד עם מחלה ומי לא. מה ניתן ללמוד מכך על האופן שבו אנחנו דנים אחרים ומתייחסים אליהם? למי אנחנו עוזרים ולמי לא?
- צפו עם התלמידים בסרטון "סליחה על השאלה" שבו התראיינו ילדים המתמודדים עם חרדה. בקשו מהתלמידים לדבר על הקשיים של הילדים ועל הניסיון שלהם להסתיר את ההתמודדות מעיני האנשים בסביבתם. דונו עם התלמידים בשאלה למה הילדים בוחרים להסתיר את החרדה. חשבו יחד: מה היה יכול לגרום להם להרגיש יותר בנוח לחשוף את ההתמודדות? אילו עוד אתגרים או קשיים אנחנו מכירים, למשל אצל מכרים ובני משפחה, שהם סובלים מהם מאוד אך אחרים אינם מבחינים בכך?
- לחלופין בקשו מהתלמידים לספר על מקרה שבו צעיר או צעירה שנראים בריאים וחזקים עקפו בתור בסופר או נשארו לשבת באוטובוס מלא. שאלו את התלמידים: איך לדעתכם הגיבו האנשים סביבם ולמה?
למדו את דברי הלל הזקן: "אל תדין את חברך עד שתגיע למקומו". קשרו את המשנה לנושא של מחלות שקופות ולחוסר היכולת שלנו לדעת מי בקרבנו מתמודד עם מחלה כזו.
מדברים
- מחלות שקופות הן מחלות שאינן ניכרות באנשים שחולים בהן, שלא כמו מחלות שניכרות במראהו של החולה. מה הדבר אומר לנו על היכולת שלנו לדעת מי מתמודד עם מחלה כזו? איך הידיעה שקיימת תופעה כזו יכולה להשפיע על היחס שלנו והשיפוטיות שלנו כלפי אנשים אחרים?
- למה לדעתכם פעמים רבות אנשים שיש להם מחלות שקופות מעדיפים להסתיר אותן מהסביבה שלהם?
- מה אנחנו יכולים לעשות כדי שמתמודדים עם מחלות שקופות לא ירגישו שהם צריכים להסתיר את המחלה ואפילו יפנו לבקש עזרה ממכריהם?
- איך לדעתכם הייתם מתייחסים לילד או ילדה בכיתה שמתנהגים באופן חריג ולא מובן לכם? האם הידיעה שהם מתמודדים עם מחלה הייתה משפיעה על היחס שלכם אליהם? האם רק במקרה של מחלה עלינו להיות רגישים לסביבה שלנו?
אפשר גם
- בכיתות הגבוהות אפשר להכיר עוד מחלות שקופות כמו פיברומיאלגייה, אנדומטריוזיס ואהרלס-דנלוס, אנגיואדמה תורשתית ולופוס.
- תוכלו לבקש מהתלמידים ליצור מסע הסברה על מחלה שקופה אחת באמצעות כרזות וסיסמאות.